「柯尼卡美能達綠色音樂會」全力支持地中海貧血兒童基金《熱血小鐵人計劃》

半相合血幹細胞移植越趨成熟冀實現地貧清零.全方位支援「小貧友」投入正常生活

柯尼卡美能達商業系統(香港)有限公司董事長葉卓雄先生(左)及地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生(右)一同出席《熱血小鐵人計劃》新聞發佈會。


柯尼卡美能達商業系統(香港)有限公司 與 地中海貧血兒童基金 聯合舉行新聞發佈會,宣佈地中海貧血兒童基金(「地貧基金」)為「柯尼卡美能達綠色音樂會 2021」受惠機構;音樂會所得善款將捐助地貧基金的《熱血小鐵人計劃》,協助重型地中海貧血病兒童重獲新生。會上,柯尼卡美能達商業系統(香港)有限公司董事長葉卓雄先生及地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生擔任主禮嘉賓,更邀得受惠於地貧基金的康復「貧友」Hoei 分享罹病至痊癒的心路歷程。


柯尼卡美能達凝聚商界力量.齊助「小貧友」重拾童真

地中海貧血(「地貧」)是一種遺傳病,患者身體先天不能製造足夠血紅蛋白,重型患者需終生定期輸血及注射除鐵藥物。柯尼卡美能達每年舉行綠色音樂會籌款回饋社會,今年受惠機構正是地中海貧血兒童基金,以行動支援長期病患者及其家人。


柯尼卡美能達(香港)董事長葉卓雄致辭時表示:「綠色音樂會一直以慈善為宗旨,並結合環保、運動及音樂元素,藉此凝聚商界力量,齊心扶持本地弱勢社群。」他指出:「治療重型地中海貧血病是一場持久戰,即使近年醫學界已研發出根治療法,但相關費用非常昂貴。『地中海貧血兒童基金』正是地貧患者的曙光,不但為『小貧友』購置先進醫學及手術儀器、提供適切治療及護理,更資助醫學研究和交流、促進社會認知,提供多方位而長遠的支援。綠色音樂會今年全力支持《熱血小鐵人計劃》,唯盼各大企業也踴躍參與,共襄善舉,為病童及其家庭帶來希望。」



葉卓雄先生公佈「柯尼卡美能達綠色音樂會 2021」將會全力支持「地中海貧血兒童基金」。


長期治療成沉重經濟負擔.新一代療法費用高達 30 萬

地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生,則分享了地貧患者疫情下面對更大的挑戰:「重型地中海貧血是一種非常嚴重的血液病,病發於幼童期;患者需終生每月輸血及幾乎每晚注射除鐵藥物,才能維持生命,為此醫學界一直都在不斷尋求更佳療法。」血庫存量偏低,加上疫情令捐血人數銳減,血庫長期告急,直接影響需要定期輸血的地貧患者:「權宜之計是讓部分患者減少每次輸血量,但變相令患者更快需要再次輸血,由每 4 週輸一次血,加密至每 3 星期,令原本已不方便的日常生活更受影響。」新的醫療技術為地貧患者帶來希望,不用再長期輸血、打除鐵針,他續道:「近年,半相合血幹細胞移植技術成熟,有別於傳統技術需要患者和捐贈者的白血球抗原(HLA)完全相合,新技術利用父母半相合血幹細胞也可進行移植。這技術過往適用於血癌病人,由於不容易找到 HLA 完全相合的捐贈者,而父母捐贈血幹細胞機率較大,近年已將技術轉移至治療地貧病人,香港手術成功率高於 85%。但手術費用高達 30 萬港元,至今香港只有 7 人進行了這項手術,其中 5 個由地貧基金資助。」為此,地貧基金的其中一項服務,正是資助有需要患者:「例如我們在剛過去的 5 月,便資助了一名患者成功進行了血幹細胞移植手術。患者 1 歲便診斷出患有一種極罕見血液病 Haemoglobin Hammersmith,病徵與重型地貧相約,患者輪候長達 8 年仍未能找到脗合的骨髓,最終由患者爸爸捐出血幹細胞進行半相合血幹細胞移植,現在正慢慢康復;此案例更可能成為全球首宗以半相合血幹細胞移植醫治此病的個案。」地貧基金的長遠目標,是利用預防及根治治療,讓重型地貧在未來十年內絕跡香港:「現時全港有 11 名地貧小朋友在輪候合適的骨髓進行移植,而近年半相合血幹細胞移植技術於香港越趨成熟,地貧基金長遠期望將根治技術應用到所有地貧小朋友身上,讓地貧個案清零。」



馬紹鈞醫生闡釋半相合血幹細胞移植技術的應用,期望越趨成熟的地貧根治技術可讓地貧絕跡於香港。


不單是病童,有鑑重型「貧友」的輸血及除鐵治療大大影響日常生活、擇業和就業都相當困難,地貧基金還資助成人患者的就業培訓、持續進修和報讀有興趣的課程,協助他們更易謀生及融入社會。


獲資助康復「貧友」剖白心路歷程.呼籲大眾伸出援手及登記捐骨髓

會上更邀得已康復「貧友」Hoei,分享她在地貧基金資助下成功進行了骨髓移植的心路歷程。「10 年前在台灣找到我合適的骨髓;由於骨髓需要由專業醫療團隊抽取及即時運送,單是這技術的費用已超過 10 萬港元,而且全數自費,令我們一家非常彷徨無助。幸好我們得到地貧基金的資助,今天我才能完全痊癒,健健康康向大家分享這個故事。」


作為過來人,Hoei 深切體會患上地貧的難熬,也因此積極喚醒社會關注:「等待脗合骨髓的時間十分漫長,機會渺茫猶如大海撈針,真的度日如年。而且移植手術是年紀越小做越好,所以我希望社會上更多人接受和願意捐贈骨髓,幫幫『貧友』!」


康復「貧友」Hoei 親身剖白治療費用為家庭帶來的經濟困擾,並呼籲大眾登記捐骨髓。


關於柯尼卡美能達綠色音樂會

柯尼卡美能達(香港)自 2010 年起,每年均舉辦大型「柯尼卡美能達綠色音樂會」及企業隊運動比賽,集慈善、環保、運動與音樂四大元素於一身,推動商界關愛社區及履行社會企業責任。今年踏入第十二年,「柯尼卡美能達綠色音樂會」緊貼運動潮流,將彈床健身融入比賽,舉辦「摘星決戰」,挑戰參加者的耐力與反應。比賽同時講求團隊精神,隊員同步跳躍,挑戰最有創意的團體半空合照,線上線下同步比拼。活動所籌得之善款將捐予

「地中海貧血兒童基金」,為地中海貧血患者提供手術和醫療器具贊助。


關於《熱血小鐵人計劃》

《熱血小鐵人計劃》由地中海貧血兒童基金成立,為重型地中海貧血兒童提供多項支援,包括醫療援助、為父母提供諮詢及心理輔導,更倡導根治醫療技術及促進醫學交流,全方位協助患者擺脫長期病患、改善生活質素。由於「貧友」每晚要除鐵以延續生命,地貧基金每年分配逾 10 萬元資助病人購買除鐵針和除鐵機。



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